중증자폐인 교육센터 'PACE Center', Santa Clara..PACE 센터,샌터 클래러

 2010년 6월 17일...

샌터 클래러에 있는 'PACE Center( Pacific Autism Center for Education)'- 퍼시픽 자폐증 교육센터''를 찾았다.

자폐장애를 가진 아들을 키우면서

우리나라에서 특수학교을 방문할 기회가 꽤 여러번 있었음에도 불구하고

정식으로 안내를 받아 전체적으로 돌아보고 설명을 들을 기회는 없었다.

하물며 중증자폐인을 위한 교육센터를 찾아가 시설과 프로그램을 살펴볼 기회는 더더욱 없었다. 

내 아들의 자폐증이 중증이 아니기에 대상이 아니기도 했지만,

현재 우리나라에 PACE처럼 중증자례인들을 위해 영유아기부터 노년에 이르기 까지

교육과 가족지원, 사회전환 교육과 지역사회와의 연관 활동 및 주거시설까지 갖춘 기관이 없는 까닭이다.

수서에 있는 '밀알학교'http://www.miral.sc.kr/와 일산 '경진학교'http://www.kj.sc.kr/등이

대표적인 학령기의 자폐인들을 위한 학교인데

그나마 일반학교에서 초등과 중등과정을 통합교육을 받은 학생들이 고등학교 과정과 전공과 과정에 들어가고 싶어도

 자리가 없어 불가능한 실정이다.

'Patricia Mahan' 샌터 클래러 시장님과 동행해 PACE를 방문한 날,

친절하고 자세한 설명을 곁들인 안내를 받으면서 자폐성 장애를 가진 아들의 엄마로써 부럽고 안타까운 마음 일색이었다.

 

 << PACE Center에 관하여...>>

1989년 몇 분의 부모와 교육자들에 의해 비영리단체로 출발한 PACE는

자폐증과 발달장애를 가진 이들의 교육과 가족들을 지원하기 위해 설립되었다.

이전에는 많은 장애학생들이 적절하지 못 한 교육환경에 방치되어있었고

다수의 장애인들이 시립병원이나 발달 지원센터에 수용되어 있을 따름이었다.

 따뜻하게 격려하고 사려깊게 지원하지 않으면 지역사회 적응에 필요한 기술을 익히는 그들의 능력은

도저히 개발되지도 못 할 정도였다.

1989년 154명의 자폐인 학생들로 출발한 PACE는 1992년 그룹홈을 지었고

현재 60명의 학생들과 36명의 어린이와 성인들이 생활하는 주거프로그램을 운영하고 있으며

50가구 이상의 가족에게 '조기 중재'(조기 발견과 치료)를 제공하고 있다.

또한 청년들을 위한 주간보호 프로그램도 운영하고 있다.

2008년 단체가 보유한 건물을  친환경적인 환경을 갖춘 시설로 개수했는데

감각에 민감한 자폐인들을 최대한 배려하여 자연광을 이용한 조명시설과 알레르기를 일으키지 않는 소재를 이용하였으며

실내환경 정밀조절과 유연하게 활용할 수 있는 치료공간 등을 갖추고 있다.

 

센터의 프로그램으로는

1) PACE School( PACE 학교) :

 6~ 22세의 중급 또는 중증 자폐인을 대상으로 하는데, 문제 행동이 많고 소통의 문제가 있는

 말을 못 하는 자폐인들의 교육에 중점을 두고 있다. 11년만에 재단 소유의  시설로 옮겼다.

 

2) Early Intervention Program(조기 중재 프로그램) :

조기 중재는 자폐증 진단을 받은 영유아들이 잠재적 가능성을 온전히 발휘하게 만드는 중요한 열쇠이다.

PACE의 EI 프로그램은 영아부터 6세까지 가정과 센터에서 이뤄지는 치료와 

유치부 및 놀이집단 프로그램, 부모훈련과 지원 등으로 구성되어 있다.

PACE-EI(PACE 조기 중재 센터)는 새너제이(San Jose)에 있다.

 

3)Residential Program(주거 프로그램) :

PACE는 자체 소유의 6세에서 59세까지의 장애인들이 살 수 있는 2 개의 어린이 그룹홈과

4개의 성인 그룹홈을  운영하고 있다.

각각의 그룹 홈에는 365일, 24시간 동안  돌봐주는 잘 훈련된 스탭들이 함께  살고 있으며

가정과 같은 환경을 제공하고있다.

 

4)Adult Day Program(성인 주간 보호 프로그램) :

주간 보호 프로그램에 소속된 모든 학생들은 지역사회의 일상에 참여하면서

각각의 잠재적 능력을 개발하도록 도움을 받는다.

PACE는 그들에게 목적의식과 자존감, 성취감을 주고

성인기로 접어드는 동안  의미있는 직업 경험을 제공한다.

 

PACE의 모토는 'Connect, Support,Educate'(연결하고, 지지하고,교육하라)'이다.

1975년, 포드 대통령과 의회가 전 장애아동들에게 무상교육과 적합한 공교육을 받게하는'장애아동 교육법'을 통과시켰고,

이것을 바탕으로 1997년, 장애인교육법(IDEA)이 제정되었으며 2004년, 더욱 강화되었다.

전미 지역의 공립학교들이 이전에는 받지 않던 많은 학생들에게 문을 열었고

보강된 교육을 통해 특수교육과 중증 장애학생들을 위하여 교사진을 무장시켰으나

 심도있는 중재와 지도를 하기에는 역부족인 면이 많았다.

이런 현실을 받아들여 PACE는 중증 뿐만 아니라 전체 자폐스펙트럼 장애인을 대상으로

 장애의 정도에 맞춰 프로그램을 운영하고 있다.

PACE Model(PACE 모델)은 특수교사와 행동치료사, 선생님,학습보조원,작업치료사, 언어치료사로 구성된

다각적인 전문훈련팀을 고용하고 있다.

아동의 부모 또한 이 팀과 힘을 합하여 각 학생에게 필요한 것들을 평가하고

학생들을 긍정적으로 발전시키기 위해 치료와 교육의 정책을 조화시킨 프로그램을 만들어낸다.

 

PACE학교에서,우리는 자폐증이 인지적 장애이 아니라, 상호관계의 결함이라고 믿는다.

자폐범주성 장애(ASD- Autistim Spectrum Disorder)를 가진 개인은 사회적 소통과 상호관계에 결함이 있는 특징을 가진다.

그들에게는 그들을 둘러싸고 있는 세상과 사람들과 관계를 맺는 일이 어렵다.

더구나, 이 학생들 중 다수는 일상의 언어와 의사교환을 매우 힘들어 하며 감각자극을 제대로 인식하는데 어려움이 심하다.

 

ASD를 가진 학생들에게 그들에게 수시로 엄습하는  엄청난 자극들을 다룰 수 없는 능력결핍과

소통에 성공하지 못해 겪는 죄절감은 그들이 배우는 것의 모든 면에 영향을 준다.

우리는 학생들이 갖고 있는, 연령에 적당한 과제들을 배우고자 하는 욕구와 능력을 인식하고 존중하는 동시에

사회성과 관련된 감정적 요인도 거론되어야 한다고 믿는다.

그러므로 모든 학생들이 관계 맺고, 소통하며 자기조절하는 능력을 키울 수 있도록 만드는 비전을 PACE 모델의 핵심에 두고 있다.

이러한 기반에서 출발하여

PACE의 여러 전문 분야에 걸친 다양한 교수방법을 쓰는 교육 프로그램은

학생들이 평생토록 쓸 수 있는 작업과 언어, 학습과 직업 기술을 개발할 수 있도록 노력하고 있다.

이렇게 정동에 근거를 둔 교육철학(affect-based philosophy) 이 다른 자폐인 교육기관과 우리를 구분짓는 부분이기도 하다.

 

PACE학교의 또다른 독창적인 면으로 매일 한 학생과 하루 종일 함께 지내는 보조선생님을 반드시 배정한다는 것을 들 수 있다.

학생의 감각적 요구과 소통을 위한 노력을 읽을 수 있는 한 사람이 있다는 것이 좌절감을 급격히 사라지게 만들고

자기조절과 효과적인 소통을  향상시킨다는 것을 우리는 믿는다.

시간이 지나면서 학생들은 그들이 세상과 타협하려는 노력을 하는 가운데

인도해주고 함께 해주는 보조선생님이 그들을 안정되게 만들어준다는 사실을 인식하게 된다.

선생님과 보조선생님들은 다 함께 "엮고(Join),쌓고( Build), 가르쳐라(Teach)"라는 말을 주문처럼 외우며 따라간다.

 

PACE의 정신은 각 개인에게는 장애여부를 불문하고 내재된 가치가 있다는 신념을 당당하게 반영한다.

지금까지 PACE학교는 자폐증을 가진 모든 사람이 그들의 잠재성을 모두 실현시킬 수 있도록 만들기 위해 헌신해 왔으며

 앞으로도 그러할 것이다. 

<< PACE센터의 대외홍보자료를 번역한 것입니다. Translated by "Super Mom!!" >>

 

 

 

 

 

                                         

 PACE센터로 가는 길...샌터 클래러는 실리콘 밸리 근교의 아담하고 평화로운 소도시이다.

샌 프란시스코와 새너제이, 실리콘 밸리에 근무하는 사람들이 많이 사는 곳이다.

                                           Mission City(선교 도시)를 표방하고 있어 거리 이름도 성인의 이름을 따서 지은 것이 많았다.

 

 PACE 센터 입구...학생들이 지역사회로 field trip(탐방)을 나가는 길이다.

 

 http://www.pacificautism.org/video_pace2009a.shtml

 

 

 

 PACE 센터를 소개하는 영상물..

 

 오른쪽에 계신 분이 안내를 맡은 Development Director 'Karen Kennan'이다.

'S*x and City' 의 'Carrie Bradshaw'를 닮은 그녀는 열과 성을 다해 설명을 해주었다.

 

 

 Patricia Mahan(샌터 클래러 시장), 데비 안, 캐런 캐넌, 치료사 선생님..

 

                                                                    왼쪽부터 캐런,총책임자인 Kurt Ohlfs, Mahan 시장님.

 

 

센터의 연혁과 교육시스템에 대해 전반적인 설명을 하고 있다. 

 

                                                      알면 아는 대로,모르면 모르는 대로 조용히 앉아서 듣고 있는 우리 학생들과 인턴들..

 

 이곳 PACE 센터에서는 첨단 기기를 매우 잘 활용하고 있다.

아들이 들고 있는 핸드폰 만한 기계가 'Flip(플립)'이라는 초간단 비디오카메라이다. 

학생들에게 하나씩 나누어 주고 그들의 시각으로 보는 세상을 촬영하게 한 다음  업로드시켜 분석해 본다.

그리고 가정에서는 '플립'을 이용하여 학생들의 일상을 찍어오게 한 다음 선생님들과 보조 선생님들이 학생의 행동을 관찰해

연구하고 교육에 참고자료로 쓴다.

 

 가격은 세금 포함해서 약 190달러 ...

컴퓨터에 바로 연결해서 업로드할 수 있고 편집과 share가 초간단하지만

화질은 굉장히 깨끗한 HD이다..

 양 옆에 있는 두 개의 버튼(전원스위치와 컴퓨터 연결장치 여는 스위치)외에는 그림에 보이는 기능이 전부다.

아이들은 바로 기능을 익힌다.

 

 본보기로...이렇게 찍으면 된다.

 

 

 

 이 기계가   'Super Talker'  라는 도구이다.

그림을 누르면 소리가 나오는 기계인데(VOCAs-Voice Output Communication Aids)

PECS(Picture Exchange Communication System :그림을 이용하는 의사소통 체계),

Type-to-Talk (키보드로 글자를 치면 음성으로 나오는 기계),

Adaptive computers and keyboards (특별한 소프트웨어와 터치스크린과 그림이 새겨진 자판을 이용하는 컴퓨터)

등과 함께 대체의사소통 수단으로 쓰인다. 

 

1985년 Andrew Bondy 박사와 Lori Frost 가 개발한 PECS를 이용하여

말을 못 하는 자폐범주장애인이나 기타 발달장애인들이 의사소통을 할 수 있는데

우리나라에서는 미국이나 구미에서 처럼 보편화되어 있지 않다.

그림 카드를 이용하기 때문에 비용도 높지 않고 전문교육을 조금만 받으면

선생님들이나 부모님들이 얼마든지 이용해서 지도할 수 있을 거라 생각된다.

실제로 PECS를 이용하여 6 살때까지 말을 못 하던 자폐인 아들에게 언어교육을 시킨 어머니도 계신다.

지금 중 1인 그 아들은 의사소통이 상당히 가능한 수준이다.

 

 www.pecs-usa.com

PECS에 관심 있는 분은 참조하시기 바란다.

 

 

 이 비디오는 PACE 센터에서 쓰는 첨단기기들에 대해 보도한 것이다.

윗 사진에서 보여준 '플립'과 '수퍼 토커'등이 나온다.

말을 못 하는 발달장애인을 위해서 미국에서는 여러 가지 첨단기계들을 이용하고 있다는 것을

이번 여행에서 더 많이 실감하게 되었다.

최고의 인터넷 속도를 자랑하는 IT강국인 우리나라의 강점을 십분발휘하여

컴퓨터를 이용한 소통수단의 개발에 힘썼으면 하는 바람이 크다.

 

                                          

                                                   자연광을 이용한 천정등...감각이 지나치게 예민한 학생들을 배려한 시설이다.

 

 강당이자 다목적실..

아침마다 선생님들과 보조선생님들이 이곳에 모여 하루의 일정과 개별 학생의 일과계획을 나눈다.

 역시 자연광을 이용한 조명..

 뒷쪽에 보이는 것이 매일의 일과표이다.

                                                                      모두 45명의 학생들의 개별 일과표를 매일 점검하고 확인한다.

 

 영유아 교실이다.

 

 PECS를 기초로 하여 만든 개인 시간표이다.

귀엽게 생긴 우리나라 아이인 Hoon...

개인적 신상을 노출시키지 않는다는 조건으로 촬영을 했기 때문에

얼굴이 나오는 사진을 올릴 수 없었고,

따라서 활동을 하거나 수업 중인 아이들의 모습을 보여줄 수 없어 아쉽다.

15분 단위로 쪼개어 활동의 내용을 그림카드와 시계 카드, 숫자 카드를 조합시켜

벨크로로 붙여놓은 시간표.

상윤이가 초등학교 다닐 때 비슷한 방법을 썼던 기억이 난다.

 

 각종 비디오 자료를 수업에 많이 활용한다..

 

                                                                     PECS를 이용한 Hoon만을 위한 개별 그림책이다.

 

 이렇게 학생 별로 개인 그림책을 만들어 수업을 한다.

자신의 사진을 적극 활용하기 때문에 학습효과도 훨씬 높다고 한다.

이 책의 주인도 말을 못 하는 중증자폐인이다.

 

 

 'Hoon'에 대한 평가서이다.

숫자와 그림과 패턴을 맞추기는 하지만 의미는 잘 모르는 것 같고

하루 일과의 흐름과 활동을 설명하기 위해 그림을 사용하는데

일과의 의미는 아는 것처럼 보이고 가끔씩은 '일과 그림 카드'를 사용해서

자신이 좋아하는 활동을 다음 순서로 하고 싶다는 의사표시를 하기도 한다.

 중등 이후의  학생들을 위한 교실이다.

 역시 자신의 사진을 많이 이용한다.

 

 

 중,고등학교 과정의 교실이다.

 

 

 개별 학생의 하루 일과표이다.

 

 친절하게 설명해준 선생님..

 개인의 상태를 색깔과 숫자, 사진, 그리고 여러 가지 언어적 표현으로 나타내는 게시판이다.

1은 좋은 상태,

2는 '뭐, 괜찮아',  문제 없음.

3은 '문제 있음, 도와줘.

4는 큰 문제, 아파요, 운다

5는 소리지른다. 재난에 가까운 엄청난 문제, 소리지른다.

 

개별 학생이 자신의 상태를 짚어서 표현하도록 유도한다.

익숙해지면 스스로 게시판을 가리키며 자기를 표현한다고 선생님이 자랑하셨다.

 원래 사무실로 쓰이던 건물이라 놀이터로 만들 공간이 없는 것이 큰 아쉬움이라 했다.

그래서 주차장 일부를 잘라 놀이기구 몇 개를 들여놓았는데

날이 더울 때는 외벽과 천정에서 스프링클러로 물을 뿌려 아이들의 더위를 식혀준다고 했다.

제대로 의사표시를 못 하는 아이들을 위한 세심한 배려가 여기서도 엿보였다.

 

 언어치료사 선생님..

 언어치료실에서 개인용 언어카드를 만든다.

 아이들이 말을 하거나 떼를 쓸 때 화살표로 상태를 표시한다.

1.No noise(조용하구나.)

2.Soft(부드러워)

3.Just right(딱 알맞네)

4.Loud(시끄러워)

5.Too loud(너무 시끄럽구나)

스스로 자신이 얼마나 화가 났는지 손으로 짚어 상대방에게 표현할 수도 있다.

 도서실..아직도 더 멋지게 꾸미는 중이라 한다.

 

 

 gym(체육실)..

 열정적으로 설명해 주는 캐런 선생님..

그날 샌터 클래러 대기의 작열감 만큼이나 뜨거운 그녀의 정열에 우리는 감동했다.

 말 한 마디라도 놓칠새라  집중하다 보니

서로를 뚫어지게 쳐다보는 것만 렌즈에 잡혔다.

 

 

 PACE를 방문했을 때 나는 안타깝고 아쉬운 마음에서 무척 화가 났다.

내 아이를 키우며 가장 절실했던 시기에 이런 교육이 있다는 것조차 알지 못 했던 사실에 대해,

이런 방법과 도구가 있음에도 아직도 제대로 활용되지 못 한다는 사실에 대해..

 

인간의 교육에 있어 하드웨어가 반드시 필요하다.

하지만 더욱 중요한 것은 하드웨어를 움직이는 소프트웨어이다.

건물도, 시설도 중요하지만 그 안에서 행해지는 프로그램의 내용과 질,

프로그램을  개발하고 실행하는 선생님과 보조선생님들이

더 핵심적인 요소라 본다.

이러한 이유로 비슷한 시설과 프로그램이 수도 없이 많지만

교육의 결과가 항상 동일하지는 않다.

PACE 센터의 시설과 환경및 프로그램도  탐이 났지만

선생님들의 열성과 부모와 정부가 함께 움직이는 제도가 무엇보다 소중해보였다.

 

장애가 의심되는 아이들을 조기에 발견하여 평가하고

'개별 교육프로그램'(IEP : Individualized Educational Program)를 짜서

아이를 교육시키는 동시에 부모교육을 병행하며 가족지원에 나서는

의사와 치료사, 부모와 교육구(school district)의 공조체계가 무엇보다 절실한 것이 대한민국의 현실이다.