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자폐성 장애 이야기..on Autism

'자폐증의 현실, Autism Reality'...자폐인 감독이 찍은 다큐멘터리...

by 슈퍼맘빅토리아 2011. 10. 4.

http://www.youtube.com/watch?v=jLOCYubVc7g&feature=player_detailpage#t=9s

 

자폐성 장애 중 지능이 아주뛰어난 '아스퍼거 신드롬'을 가진 감독 '알렉스 플랭크 Alex Plank'가 제작한 다큐멘터리이다.

알렉스는 'Wrong Planet'  http://www.youtube.com/user/theWrongPlanet  라고 불리는 웹 공동체를 만들어

아스퍼거 신드롬이나 자폐증, 과잉행동장애(ADHD), 그리고 다른 '전반적 발달장애(PDD)로 고통 당하는 당사자들이나 가족을 위해

다양한 주제로 비디오를 만들어 공유하고 있다.

그의 활동은 FOX TV나 ABC의 '굿모닝 어메리카'와 NBC등 미국의 유수의 텔레비젼에 보도되었다.

WrongPlanet.net을 방문하면 사회적으로 성공한 자폐인들과의 인터뷰나 자폐증 연구에 대한 최근 소식들,

그리고 자폐인들이 직접 얘기하는 실상과 애환, 그리고 보람을 접할 수 있다.

 

 

 

 

critically acclaimed documentary film about autism by an autistic film director.

 'autism reality' is a moving interview-based piece that shows a new and refreshing side of the issue.

 thank you Dr. Temple Grandin! don't press play unless you have 10 minutes to spare (you'll want to watch the whole thing)

 

**   때때로 나는 아들의 입장을 대변해 말할 경우, 이렇게 물어 본다.

'만약에 당신이 문화도, 언어도 도무지 낯선 아프리카 콩고의 오지 마을에 뚝 떨어져 살아가야 한다면

어떤 기분일거냐'고.

자폐인과 비자폐인의 거리는 대한민국과 콩고만큼 멀다.

그런 까닭에서인지 자폐인들이 운영하는 웹사이트에서는 '외계'와 관련된 제목을 붙이는 경우를 흔히 본다.

알렉스 플랭크의 'Wrong Planet'은 자신의 목적지가 아닌 엉뚱한 행성에 잘 못 기착한 외계인이

지구를 부르는 이름인 듯하고

또 다른 자폐인 블로거 'Lisa Daxer'도 자신의 블로그 이름을  

'Reports From a Resident Alien'-'거주외계인(지구에 거주하는)으로부터 온 보고서'라고 붙였다. 

 자폐인으로써 비자폐인의 언어와 문화에 순응하려 애쓰며 살아가는 일...

  지구라는 낯선 행성에 이주한 외계인만큼 힘들고 어려운 일임에 틀림없다.

 

조금씩 말이 늘어가며 의사소통이 원활해져 가는 아들에게 .

어렸을 때, 혹은 요즘에도 보이는,

나로서는 이해 못 할 아들의 행동과 사고방식의 이유에 대해 수시로 물어본다

그는 알고 있는 단어와 표현을 총동원해서 설명해주는데

때때로 내가 유추했던 이유와 너무 거리가 있어 몹시 놀라곤 한다.

나름대로 '자폐성 장애'를 제법 이해한다고 느꼈던 나로써도 어처구니 없는 경우가 많다.

아들과 내가 함께 한 세월동안 쌓였던 오해는 얼마나 많았을까.

그로 인해 서로 주고 받았던 상처도 엄청났을 듯하다.

내가 아들에게 품는 소망 중 하나가 '자폐 통역사', 즉

말로 표현을 잘 못 하는 중증자폐인들을 위해 그들의 의사를 전달하고 행동을 통역해 주는 중간자의 역할이다.

비자폐인들이 보기에 '문제행동'으로 보이는 행동이  실제로 자폐인들의 '소통수단'인 경우가 대부분인 까닭에

오해를 풀어줄 '통역사'가 반드시 필요하다고 느꼈기 때문이다.

 

'알렉스 플랭크'나 '리사 덱서'처럼 웹사이트나 블로그를 통하여,

혹은 유튜브에 자신의 이야기를 올리고 자신의 경험을 책으로 펼쳐내는 미국(혹은 유럽등지)의 수많은 고기능자폐인들처럼

우리나라의 자폐인들도 스스로 목소리를 내어 자신들의 입장을 이야기해주는 매체들을 만들기를 바라는 마음이 더욱 간절해진다.