현재까지 우리사회에서 장애인은 일방적으로 어떤 도움을 받아야 하는 위치에 있는 동질적인 인구집단이라는 정도로 인식하여 왔다. 이러한 인식은 장애라는 불편함에도 불구하고 자기 과업의 완성을 위하여 끊임없이 도전하는 개별성을 가진 개인이라는 관점을 가지지 못하도록 하였다.
그러나 최근 들어 국내외적으로 생애주기를 강조하는 경향은 보편적인 장애인복지 이념과 패러다임의 변화와 더불어 주목을 받기 시작했다. 장애인이 일반적인 사회에서 일반적인 사람들과 같이 살아갈 수 있도록 하는 서비스 이념인 정상화와 사회통합은 일반적인 사람들과 똑 같이 장애인의 경우에도 생애주기와 발달과업에 대하여 집중적인 관심을 기울일 것을 강조하고 있다. 따라서 생애주기에 대한 논의는 장애인복지의 이념과 패러다임의 변화와 긴밀한 관련성을 갖는 것이라고 볼 수 있다.
이러한 변화의 흐름과 관련하여 생애주기의 관점을 장애인복지서비스에 도입하는 시도는 다음의 세 가지로 방향과 관련을 갖는다고 볼 수 있을 것이다. 첫째, 장애인의 성장과 발달에 대한 일반적인 관점을 대폭 강조하는 방향과 관련이 있다고 하겠다. 즉, 문제를 어떻게 치료할 것인가의 관점보다는 장애발생 또는 장애발생이후의 특정 인생시기에 있어서 필수적인 발달상의 어떤 지원이 요구되느냐를 더 강조하는 방향과 부합한다고 볼 수 있다. 둘째, 수평적 팀 웤을 강조하는 방향과 관련이 있을 것이다. 즉, 특정 인생시기에 개인이 필요한 포괄적인 서비스를 받을 수 있도록 하기 위해서는 현 서비스 제공시점에서의 관련 전문분야간의 팀 웤이 강조된다는 방향과 관련이 있을 것이다. 세 번째는 수직적 팀 웤을 강조하는 방향과 관련이 있을 것이다. 이는 장애인의 성장과 발달에 따라 다음의 생애발달 단계로 이전할 때 전 단계에서 다음단계로의 서비스 계획의 이전을 강조한다는 방향과 관련이 있을 것이다.
생애주기의 관점은 재활서비스의 변화 방향과 부합하는 특징을 가지고 있다. 본 고에서는 구체적인 차원에서 이러한 관련성들이 어떻게 설명될 수 있으며, 동시에 어떤 방향으로 서비스의 개발 노력이 이루어져야 하는 가를 제시하는 데 그 목적이 있다.
이를 위하여 본 고는 크게 네 가지 영역을 다루게 될 것이다. 첫째, 생애주기와 장애와의 포괄적인 관련성의 근거를 알아볼 것이다. 둘째, 장애라는 맥락에서 인간발달을 설명하는 선행연구의 내용을 소개할 것이다. 셋째, 생애주기 접근을 기반으로 구체적인 서비스의 기획 방안을 제시할 것이다. 넷째, 생애주기와 장애유형을 동시에 고려하여 프로그램을 기획하는 검토 과정의 몇 가지 예시를 제시할 것이다.
Ⅱ. 생애주기와 장애
최근의 의학 지식과 기술의 발전은 만성적인 장애를 가지고 있는 사람들의 생활에 대한 기대를 크게 신장시켰다. 장애아동의 경우 지금까지의 심리적 접근 방법은 응급 처방식의 단기적 접근이 주류를 이루었다. 그러나 이론적 경험적 증거들이 축적되면서 가장 효과적인 개입을 위해서는 개입계획을 수립하는 데 있어, 개인의 다양한 욕구를 근간으로 하여야 하는 상황이 되었다. 이러한 경향은 개인과 상황에 대한 균형적인 관심이라는 차원으로 재활서비스의 방향을 변화시켰으며, 상황 속에서 장애를 보는 관점을 발전시키게 되었다(Sutkin, 1984).
만성적인 장애를 가지고 있는 사람들이 가지는 어려움은 여러 가지 차원에서 생각해 볼 수 있겠지만, 아마도 가장 중요한 변수 중의 하나는 발달과업과 관련된 어려움이라고 할 수 있을 것이다. 그러나 지금까지는 장애에 대한 지원을 논의함에 있어 발달과업과 생애주기 를 중요하게 고려하지 못하였던 것으로 보인다. 지금까지는 만성적인 장애인에 필요한 자원은 연령에 관계없이 동일한 것으로 전제하였다. 그러나 재활 방법이 구체적인 수준으로 발전하면서 연령은 매우 중요한 변수로 등장하고 있다.
많은 성격이론가들은 병리심리학에 대한 이해를 위하여 발달단계이론을 제시하고 있다. 이들의 이론에 의하면 정상적인 발달은 이전 단계의 과업에 대한 성공적인 수행에 뒤따르는 것이라고 생각되었다. 특정 생애단계에서의 사건은 특정 부분에서의 취약성으로 나타나고 특정적인 병리적인 심리는 발달적 접근의 기초를 이룬다고 본다. 발달이론에 의하면 신체적, 정서적, 인지적 측면은 각각의 발달단계에 통합적으로 관계된다. 따라서 어떤 영역에서 장애가 있게되면 다음 단계로의 변화에 문제가 생길 수 있다.
이러한 영향의 결과로 건강한 자아상을 확보하는 데 어려움이 따르게 된다. 더구나 다음단계로의 발전은 이전 단계의 성과에 의해 영향을 받기 때문에 계속되는 삶의 도전적인 과제들에 접근하는데 지속적인 어려움을 가지게 된다. 예를 들어 신뢰와 열망은 개인이 치료에 열성적으로 참여하게 하는 핵심적인 요소라고 할 수 있는데, 이 단계의 문제가 해결되지 않은 경우에는 이후에 치료과정에 참여하는 것이 어렵게 된다.
치료적인 의미에서 본다면 발달적 접근에서 개입은 해당 발달단계에서 자연스럽게 기대되는 능력에 기초해야 한다는 점을 시사한다. 따라서 치료는 해당 발달단계에서 취약한 부분으로 남아있는 영역을 보상해 줄 수 있도록 하는 노력이 되어야 할 것이다.
발달적 접근과 마찬가지로 최근 재활의 방향도 '개인과 상황에 대한 균형적인 접근'을 강조하고 있다. 이는 개인이 가지고 있는 능력의 손상 또는 제약에 관심을 집중시켜온 과거의 방법론에서 탈피하여 개인이 처한 상황에 대한 적응 및 대처의 과정에서 발생하는 사회적 관계에 대하여도 동시에 관심을 기울여야 한다는 점을 강조하는 경향이라고 볼 수 있다.
개인의 장애로 인하여 발생하는 사회적 박탈은 개인이 속한 연령 집단에 따라 매우 상이하다. 즉, 특정 연령 단계에서의 과업 수행에 문제가 생기는 상황이 곧 장애를 유발하는 상황이라고 볼 수 있다(Eisenberg, Sutkin & Jansen, 1984). 예를들어 학령기에 있는 장애 학생의 경우는 학습 과제의 수행이 가장 중요한 과업이 될 것이며, 이 연령 단계에 있는 장애인에 대한 사회적 대처는 학습 과업을 잘 수행할 수 있도록 하는 것이다(Eisenberg, Sutkin, & Jansen, 1984). 또한 장애 청소년의 경우는 동료관계의 형성, 이성관계의 탐색, 미래에 대한 준비 등이 가장 중요한 과업이 될 것이며, 이 연령 단계에 있는 장애인에 대한 사회적 대처는 아동기에서 성인기로 넘어가는 전환과정의 이슈를 잘 처리할 수 있도록 돕는 것이 될 것이다(Anderson, & Clark, 1982).
이처럼 장애를 가지고 있는 사람들의 과업은 일반적인 생애주기에 따라 큰 차이를 보이고 있으며, 따라서 재활정책의 수립, 서비스의 제공, 각 종 지표의 제시 등에서 생애주기 및 생애과업은 구체적으로 다루어질 필요가 있다.
Ⅲ. 장애라는 맥락에서의 인간발달
장애인들의 생애주기에 따른 발달을 위한 틀(framework)을 개발할 때는 그들이 살고 있는 사회·문화적 맥락을 설명해야 한다. 역사적으로, 장애인들은 발달을 다루는 문헌에서 소홀히 다루어져 왔다. 장애인이 포함된 경우도 장애가 당사자와 가족에게 가져다 준 문제들에 초점을 맞추고 있는 것이 대부분이었다. 그러나 생애주기에 초점을 맞추는 경우에 사회적 맥락에서 장애가 함축하는 바에 대해 접근하여야 한다. 즉 생애 가운데 서로 다른 시기에 장애를 갖게 되고, 살아간다는 것이 의미하는 바에 주목하여야 할 것이다. 이러한 관점에서 발달이론가들의 연구결과를 종합하여 생애주기별 장애의 함의를 제시하면 다음과 같다(Mackeprang & Salsgiver, 1999).
1. 출생부터 3세까지
많은 장애가 출생이나 그 직후에 생긴다. 유아기나 걸음마기에 장애를 갖게 되는 아동은 생애주기에서 그 이후에 장애를 가지게 되는 사람들과는 다른 삶을 경험한다.
삶의 초기에 가지게 된 장애가 내포하는 주요한 의미 가운데 하나는 개인들이 그들의 장애를 인식할 수 있는 인지능력을 가지기 이전에 장애가 있다는 것이다. 그들의 첫 번째 경험들은 장애에 대한 시각(perspective)으로부터 시작한다. 가족들은 유아기부터 장애를 가지고 있다는 것을 알고 있으며, 유아를 장애를 가진 아동으로 인식한다. 그 아이의 초기 기억들은 장애 아동으로 취급되고 인식되는 것일 것이다. 아이를 돌보는데 있어서 의료적 모델 접근에 의해 강하게 영향을 받은 가족들은 장애 아동을 비장애 아동과 다르게 다루기 쉽다.
어떤 아동들은 특별하거나 모자란 존재라기보다는 비장애 아동들과 별다른 차이 없이 취급되는 가족과 공동체 속에서 자란다. 이러한 아동들은 발달과업을 수행할 때 지원을 받으면, 그들이 인지적으로 발달할 때 그들의 다름(difference)을 느끼지 않을 수도 있다.
장애가 초기에 시작된 아동은 비장애 아동보다 더 많은 보호를 경험할 수 있다. 유아기에는 욕구가 점점 증가하기 때문에 부모나 다른 보호자들과의 접촉이 증가한다. Erickson의 도식을 사용한다면, 이것은 환경에 대한 강한 신뢰감으로 이어질 수 있다. 반면에 만약 유아와의 접촉이 고통스럽다면, 이를테면 치료적인 물리적 접촉이나 혹은 수술을 필요로 하는 신체적 장애가 일어난다면, 부모와 다른 사람들과의 접촉이 불안한 것으로 느껴질 수도 있다. 불신은 입원이나 입소로 인해 가족으로부터의 분리가 일어날 때 특히 문제가 될 수 있다.
청각장애와 시각장애와 같은 감각장애를 가진 아동은 그들의 장애를 책임져줄 보살핌이 필요하다. 예를 들면 청각장애 아동은 시각적인 보살핌이 필요하다. 이를테면 부족한 청력을 보충해줄 수 있도록 부모를 쉽게 볼 수 있는 위치에 놓음으로써 아동이 보호자가 가까이 있다는 것을 알 수 있도록 하는 것이다. 시각장애 아동은 환경 안에 청각적인 자극이나 목소리를 증대시켜줌으로써 도움을 받을 수 있다.
모든 이론가들의 공통된 초기의 발달과업은 유아들이 그들을 둘러싸고 있는 환경에 대한 신체적·인지적 통제력을 갖는 것이다. 장애를 가진 유아들은 장애를 가지지 않은 아이들보다 그들의 환경을 조작하고 통제하는 것을 배우는데 많은 어려움을 가지고 있다. 신체적인 한계는 딸랑이를 흔들거나 병을 쥐는데 어려움을 가지고 있는 뇌성마비 아동과 같은 장애아동들의 노력에 지장을 줄 수 있다.
맥락(context)과 지원적인(supportive) 환경에 대한 강조는 장애아동의 발달을 이해하는데 도움이 될 수 있다. 예를 들면, 장애 발생 후 3년동안 조기교육의 기회를 받은 지적 또는 인지적 장애를 가진 아동은 과거의 전문가들이 가능하다고 생각했던 것보다 훨씬 더 많은 능력을 보여주고 있다.
초기에 시작된 장애를 가진 사람들과 그들의 가족들은 비장애 아동들은 직면하지 않는 환경적인 문제를 겪게 되기 쉽다. 첫째, 어떤 부모들은 때때로 그들의 아이들이 그들의 연령에 기대되는 인지적·신체적 발달 과업을 성공적으로 수행할 수 없을 정도로까지 과보호적일 수 있다. 비록 선의에서 비롯되고 전문가들의 조언에 따른 것이라고 하더라도, 아동들이 그들의 환경을 통제하는데 있어서 맞서거나 실패와 성공으로부터 배우는 것이 허락되지 않는 상황에 놓일 수도 있다. 부모들은 지식과 기술이 부족할 수도 있다. 부모들이 장애를 가진 그들의 아이들이 가진 발달 욕구를 배우고, 기술을 발달시키고, 그리고 그러한 아이들이 성공적으로 발달과업을 수행하고 그들이 직접 접하는 환경을 통제하는 것을 배우는 것을 도와주는 도구들을 가지는 것은 매우 중요하다.
둘째, 장애아동은 그들의 환경을 즐겁지 않은 방식으로 경험할 커다란 위험에 처해있다. 수술, 주사, 물리치료, 그리고 약물치료가 그 예이다. 다른 사람들의 접촉에 놀라거나 기분 나쁠 때도 있다. 입원을 위해 가족으로부터의 분리가 요구되기도 한다. 그러므로 거부감을 주는 절차를 보상하기 위한 노력이 필요할 수도 있다. 부모들은 그들의 아이가 다른 사람들과 추가적이고, 안전하고, 보호적인 접촉을 받고있다는 것을 확신할 수 있도록 교육과 도움이 필요할 수도 있다. 환경은 아이들의 공포를 최소화하기 위해서 수정될 수 있다. 그리고 처치는 최대의 가치를 지닌 사람들에게 제한될 수도 있다.
셋째, 장애아동은 비장애아동 보다 잘못 취급되거나 학대받을 가능성이 아주 높다. 여러 가지 요소들이 이것에 기여한다. 어떤 아동들은 그들을 착취할지도 모를 다른 사람들로부터 더 높은 수준의 신체적 접촉을 필요로 한다. 어떤 아이들은 학대가 일어났을 때, 그것을 이해하거나 설명하지 못할 가능성이 많다. 나아가 다른 사람들이 학대가 일어났을 때, 믿지 않거나 중요하게 생각하지 않을 수도 있다.
넷째, 낮은 기대는 전통적으로 아동을 심각하게 제한한다. 예를 들면, 과거에 다운증후군 장애를 가진 아이를 가진 부모는 상례적으로 분리되고 시설에 입소시키라는 충고를 받았다. 비록 가장 잘 돌볼 수 있는 전문가들도 개인적인 관심과 가정 환경에서 양육되는 것을 보상할 수는 없다. 오늘날 대부분의 다운증후군 아동은 태어나면서부터 가정에서 길러진다.
2. 3세부터 6세까지
3세 무렵이 되면, 아동의 상징 세계에 대한 이해 능력이 급속도로 증가한다. 언어 발달이 세계에 대한 그들의 이해를 넓혀나감에 따라, 단어들은 그들의 생활에서 일차적인 상징들이다. 언어는 다른 사람들과의 의사교환과 인지적 정교화를 위한 인지도식(scheme)을 제공한다. 아동들은 옳고 그름에 대한 분별력을 발달시키기 시작하며, 다른 사람들의 기대와 욕구에 반응하는 행동을 형성하기 시작한다. 출생부터 의미가 있는 음색, 얼굴 표정, 제스처와 같은 비언어적 언어는 계속해서 중요하다. 관계의 범위가 부모, 가족, 케어 제공자를 넘어서서 친구와 다른 사람들에게로 확대된다.
장애는 이 시기의 발달에 큰 충격을 줄 수 있다. 예를 들면 언어발달은 장애에 따라 다르다. 지적 장애를 가진 아동은 언어 기술에 정체를 경험할 수 있다. 그들은 제스처, 비언어적인 발성, 그림들과 같은 의사소통의 대안적 방식에 의존할 수 있다. 그들은 지적 장애를 가지지 않은 아동들보다 늦게 언어 능력을 발달시킨다. 청각장애 아동은 언어에는 반응한다. 그러나 듣기 문화에서 현저한 구어에는 반응하지 못한다. 이러한 아동들의 언어 발달에는 시각적인 의사소통과 손짓말에 대한 조기 관심이 매우 중요하다. 언어 이해력은 청각보다는 시각적으로 발달한다. 그러므로 비록 언어 발달이 비장애 아동과 다르다 할지라도, 때때로 기술적인 도움을 포함하는 지원적인 환경은 상징적 도식 발달에 대한 기술을 획득하는 것을 도와줄 수 있다. 비록 전통적인 발달이론가들이 이 연령 시기에 중요한 과업으로서 '언어' 발달에 초점을 두고는 있지만, 실제로 중요한 것은 이러한 표현의 한 형태가 아니라 언어와 의사소통이다.
장애아동이 접하는 환경의 확대는 다른 아동들의 경우와 마찬가지로 중요하다. 그들은 장애인과 비장애인과 상호작용할 수 있는 기회를 갖는 것이 매우 중요하다. 그들이 이 연령기에 확대된 세계를 경험하기 위해서는 신체적 장애를 가진 아동들은 휠체어나 물리적인 도움과 같은 기술이 필요할 수도 있다. 다른 사람들의 반응 때문에 그들은 '다르다는 것(being different)'을 대처하는 방법을 배워야 한다. 이러한 과업을 성공적으로 수행함으로써 그들은 그들의 삶을 통제할 수 있게 된다. 장애를 가진 다른 사람들과의 접촉은 그들에게 비슷한 사회적 경험과 세계에 대한 물리적인 관점을 가지고 있는 다른 사람들과 함께 할 수 있는 기회를 제공한다.
장애아동에 관련된 두 가지의 공통된 실천은 그들의 발달을 심각하게 제한해 왔다. 장애아동을 시설에 입소시키는 것은 그들을 넓은 세상으로부터 고립시켰으며, 세계와 상호작용하는 기술을 발달시키는 그들의 능력을 방해해왔다. 다른 사람들은 보호를 위해 집안에 고립되어졌다. 이러한 실천은 장애아동들로부터 기술을 발달시킬 수 있는 환경을 박탈하였으며, 그들이 사회 속에서 도전에 직면하는 법을 배울 기회를 부인해왔다. 다행스럽게도 이제는 장애아동이 덜 분리되고 더 통합되고 있다.
3. 6세에서 12세까지
대개의 아동들은 6세에서 12세 사이에 가장 크게 성장한다. 학교와 동료의 수가 증가하고 사회적으로 지리적으로 그들의 세계는 확장된다. 구체적인 문제를 풀어 가는 기술의 증가는 아동들이 새로운 상황에 대해서 대처하는데 도움을 준다는 측면에서 중요하다.
이것은 많은 기회를 위한 시기일 뿐만 아니라 발전이 제한될 수 있는 문제의 시기이기도 하다. 아이들이 그들의 가족으로부터 떨어져 성인이 되기 위한 첫 번째 단계에 접어들었기 때문이다. 어떠한 차별대우 없이 장애를 가진 학생의 욕구에 부딪칠 근본적 준비를 한다는 측면에서 교육적 환경은 그들에게 중요하다. 그들의 특별한 방식을 수용하는 배움을 위해 아마 장애아동들에게 개별교육이 필요할 지도 모른다. 신체적으로 장애를 가진 아동들은 형태는 다소 다를 수 있어도 동일한 체육활동의 기회를 요구할 수 있다. 그것은 교육적 욕구에 대한 희생 없이 다른 학생들과 함께 통합을 위한 욕구의 균형을 맞춘다는 의미에서 중요하다. 가능하면, 이시기에 장애를 가진 동료와 의미 있는 접촉은 중요하다.
전통적으로 어린 학령기 장애아동들은 그 자신을 불완전한 하게 보는 문화를 지속적으로 배우게 된다. 이 나이의 생각은 아직 구체적이기 때문에, 아동은 특히 그들이 잘못되고 바람직하지 않다는 생각을 가지기 쉽다.
이 시기의 발달에서 신체적 장애를 가진 사람들이 경험하는 일반적인 내면화된 능력주의의 조짐은 그자신의 실체와 조화되지 않는 신체 이미지이다. 그들은 장애에 대한 널리 퍼진 부정적인 의미의 대상이 되기 때문에 장애를 가진 아동은 보통 자신이 장애를 갖지 않은 것으로 장애의 존재를 부정하게 된다. 예를 들어 한 저자는 아동기에 언제나 장애를 갖지 않은 자신에 대한 꿈꾸었다. 장애에 대한 부정적인 의미는 그 자신을 장애를 갖지 않은 존재로 바라보도록 영향을 주었다.
이 시기 발달에서 장애아동의 중요한 이슈는 장애의 발생 연령이다. 생의 초창기에 발생한 장애를 가진 아동은 다른 것이 없다고 알고 있다. 그들이 이 나이가 되면, 가족들은 점차적으로 그들의 삶을 변화시킬 것이고, 심정적으로 아동의 장애에 맞추어 갈 것이다. 하지만 이 나이에 장애를 입게 되면, 이것은 특히 혼란스러울 수 있다. 예를 들어 근육위축과 같은 경우는 이 나이까지 진단이 되지 않을 수 있는데, 근육위축을 가진 아동은 점차적으로 신체적인 한계와 신체적인 제약에 직면하게 될 것이다. 아동은 그 자신의 몸에서 생기는 변화에 대해 혼란스러워하고 낙심하게 될 것이다.
가족들은 평가와 진단과정 동안에 불확실한 고비를 경험하게 된다. 자아개념은 장애에 대해 반응하며 수정된다. 가족과 사회적 연관성은 변화된다. 슬픔과 비통함이 가족으로부터 표현될 수 있다. 경제적인 비용이 과도해지고 지원 체계가 부담이 될 수 있다.
이 나이에 장애의 발생은 장애를 가지고 태어난 아동이 경험하지 않는 인지적, 감정적, 사회적 변화에 직면하게 된다. 그러나 아동기에 장애를 입은 경우는 출생시부터 장애를 가진 경우보다 유리한 측면도 있다. 그들은 출생에서부터 차별적인 태도와 경험에 의해 제한되지 않았다. 따라서 초기의 개성발달과 긍정적인 자아개념은 장애에 의해 생기는 변화와 함께 아동의 대처자원으로서 중요한 것이 될 수 있다.
4. 12세에서 18세까지
개인의 삶에 대한 의미와 개성에 대한 연구는 청소년기의 생활에서 주요한 요소들이다. 사춘기에는 신체적, 감정적 그리고 사회적 변화들과 마주치게 된다. 성적인 발달과 느낌은 이 시기에 싹트게 된다.
장애를 가진 청소년들도 장애를 가지지 않은 청소년들과 같은 변화를 갖게 되지만, 때로 그 발달은 사회적 환경에 의해 어려움을 겪게 된다. 일반적인 청소년의 발달 과제는 가족으로부터 독립하는 것과 독특한 자신의 정체성을 확립하는 일이다. 부모들로부터 신체적인 보살핌을 받고 있는 청소년들은 이러한 독립에 어려움이 있다. 청소년이 일상적인 생활을 위해 부모님의 도움이 필요하지만, 친근한 보살핌을 제공하는 부모에 대해 화가 날 때, 부모와 청소년간에 모순과 충돌이 일어날 수 있다. 기술적인 도움들과 보조자가 친근한 부모와 아동의 신체적 접촉에 대한 필요성을 감소시킬 수 있다. 이들의 보조는 고마운 것이지만, 이것은 또한 전통적인 가족간의 보살핌을 침해할 수 있고 서로 대치되는 반응을 만들어 낼 수 있다
장애를 가진 사람들에게 있어서 정체성의 발달은 장애와 동반되는 문제들로 인하여 곤란을 겪게 된다. 동료와의 관계와 장애에 대한 역할 방식, 장애를 가진 사람의 무능한 역할, 그리고 그들의 장애를 판단하는 환경 등에 대한 상황은 자신의 이미지에 대해 장애를 확신하게 하고 수치심에 기반하여 정체성을 거부하게 한다.
인지적으로, 청소년기는 복잡하게 상호 연결된 사회적 규칙과 기준에 대한 이해가 발달한다. 장애학생들은 자신의 장애를 사회에서 그들에게 강요하는 한계의 원인으로 받아들이는 경향이 있다. 지지적인 환경과 긍정적인 정체성을 통해 그 한계들이 주로 내부적인 것보다 외부적으로 부여되는 것이라는 인식을 갖도록 하는 것이 중요하다. 초기 연령에서 발달되는 옳고 그름에 대한 판단은 옳고 그름, 정의와 불의에 대해 보다 풍부하게 넓혀진다. 긍정적인 자아정체감은 장애를 가진 청소년이 사회적으로 부여된 능력주의를 그대로 받아들이기보다는 사회적인 불합리를 인식하게 도와준다.
긍정적인 성적 자아의 발달은 청소년기의 중요한 부분이다. 모든 젊은이와 마찬가지로, 이것은 오늘날 대중매체와 주류 문화에서 제시하는 미와 신체적인 기준과 맞지 않는 장애를 가진 젊은이에게는 중요한 문제가 될 수 있다.
성인의 역할 모델은 정상적인 성적 발달을 촉진하는 좀더 실제적인 이해와 사회적 기회를 제공할 수 있다. 유사한 장애를 가진 성인이 없는 가족에서는, 이러한 역할 모델을 가족 밖에서 찾을 필요가 있다. 부모와 다른 이들이 성인으로서 결혼을 하거나 다른 지속적인 관계를 이루는 것을 당연하게 생각하게 되면서 청소년은 자신을 성적인 존재로 보게 될 것이다. 성 관계에 대한 과보호나 회피는 청소년에게 그 자신이 성과 관계가 없는 중성 인식을 갖도록 할 수 있다. 궁극적으로 성에 대한 지식은 일반적인 성에 대한 지식과 성에 있어서 장애가 갖는 특수한 문제점 모두에 있어서 중요한 것이다. 청소년은 자기 탐험에 대한 기회가 필요하다. 덧붙여 성과 장애에 대한 집단적 교육 프로그램은 긍정적인 성-심리 발달을 도와 줄 수 있다.
어떠한 청소년들은 개인적인 보조자, 의사, 간호사, 치료사 혹은 다른 사람과 친밀한 신체적 접촉을 가질 수 있다. 다른 이들과의 친밀한 접촉의 증가는 청소년의 성적 발달을 증진할 수 있으나, 반대로 오히려 제한할 수도 있다. 자라는 성은 이러한 사람들과의 접촉에 영향을 받을 수 있고, 청소년은 돌봐주는 사람에 대해서 로맨틱하고 성적인 감정을 경험할 수 있다. 만약 이들의 신체가 간호나, 치료, 검사 혹은 또 다른 과정에서 다른 사람들에 의해 대상화된다면, 이들은 자신의 신체를 성과 관계가 없는 것으로 바라보게 될 것이다. 그리고 장애를 가진 청소년은 이 약점을 이용할 수 있는 부양자나 다른 이들에 의해서 성적 학대를 당할 위험이 크다. 성적학대는 어떠한 연령에서도 발생할 수 있다. 이러한 일을 막고, 청소년들이 성적 판단에 대해 스스로 결정하도록 훈련하는 것은 개인의 성적 성장에 중요하다.
청소년기에 장애를 얻은 사람들은 장애를 가진 청소년들이 가지지 않은 도전들과 마주친다. 일반적으로 이들은 장애를 받아들이는 것을 가로막을 수 있는 전형적인 능력주의 자세를 취한다. 때때로 장애 이전의 친구관계를 잃어버리고, 다른 동료와 다른 활동을 찾도록 강요당할 것이다. 예를 들어, 음악감상은 청력을 잃은 사람에게는 불가능 할 것이고, 신체적 장애를 가지게 된 사람에게는 개조된 스포츠가 필요할 것이다. 장애를 가진 상태에서 정체성의 발달은 특히 발병한 이후 몇 달 동안 어려울 수 있고 혼란을 일으킬 수 있다. 따라서, 청소년기의 발달적 필요를 고려하고 장애를 확인하는 지지적인 환경은 중요하다. 새로운 동료 그리고 좋은 조언자 관계를 개발하는 것뿐 아니라, 친구관계와 가족관계를 유지하는 기회는 이 과정에서 중요한 도움이 될 수 있다.
5. 청년기
사람들이 성인이 될 때, 장애는 많은 도전을 받을 수 있다. 성인 장애인은 이시기에 가족으로부터 독립하게 된다. 이 시기는 일차적인 친밀한 관계가 이전의 가족관계에서 사랑하는 사람과의 새로운 가족관계로 이동하는 때이다. 젊은 성인이 성공적으로 이 시기의 삶의 도전을 맞이하는 것은 가족들이 그들을 얼마나 잘 준비하여 독립적인 삶으로 내어 보내는가에 달렸다.
계속적인 도움을 필요로 하는 장애를 가진 사람들에게 독립이라는 것은 보살핌을 제공하는 사람에게 무엇을 어떻게 요구해야 하는가를 의미한다. 어떤 점에 있어서 이것이 그들 자신이 간병인의 고용주가 되는 것을 의미한다. 적절한 보조는 이러한 이행에서 중요하다. 흔히 장애를 가진 성인은 요양소와 같은 큰 시설에 위탁되었다. 이것은 그들이 어디에서도 자신의 필요한 것들과 만날 수 없었기 때문이다. 시설보다는 지역사회에 할당된 자원이 생활의 선택에 대한 보다 다양한 접근을 가능하게 해 준다.
소외를 방지하기 위해서, 청년들은 적절한 자원의 도움을 받는다. 장애를 가진 사람들에 대해서, 직업과 교육적 기회, 대중교통과 과학기술에 대한 접근은 특히 중요하다. 이러한 자원이 없다면, 결과적으로 의존과 통제의 결핍을 낳게 될 것이다.
장애를 가진 젊은 성인들은 이 시기가 장애에 대한 문화와 자존심을 기르기 위한 역할 모델을 발달시킬 수 있는 때이다. 같은 시기에 그들은 그들이 따르는 장애 문화를 형성하고 개발한다. 또한 기회와 권리가 주어지면, 그들은 능력주의 사회의 관점이 지속되리라는 일반적인 미신을 제거하는데 도움을 줄 수도 있다. 이것은 더 나아가 부모로서의 역할을 준비하게 하고, 차례로 이것은 장애를 가진 부모가 사랑과 양육을 제공할 능력을 가지게 할 것이다.
청년기에 장애를 입은 사람들은 일반적으로 자기 생활을 가지고 있다. 그들은 이미 개발된 자기 이미지와 개성을 가지고 있다. 하지만, 새로운 장애는 변화된 자기 이미지를 강요하고, 그로 인해 친근한 관계를 수정시킬 수도 있다. 얼마 되지 않은 결혼과 같은 새롭게 형성된 친밀한 관계는 만약 배우자의 한쪽이 장애를 얻게되면, 특히 어려움을 겪게 된다. 자립생활센터, 전문가와 동료들의 지원은 장애를 얻은 사람이 성공적으로 개인적인 변화에 융화되도록 하고, 장애로 인해 어려움을 겪는 가족들을 지원할 수 있다. 장애를 받아들이고 자신의 새로운 삶의 상황에서의 문화적 사회적 요소에 들어가는 이 시기의 삶이 성공적일 수 있도록 도와준다.
6. 중년기
중년은 관심과 선택이 넓어지는 시기이다. 40대와 50대에 있는 장애를 가진 사람은 가족과 함께 시간과 힘을 투자하는 것을 계속한다. 하지만 이들의 초점은 지역사람과 다른 이들에로 넓혀질 수 있다. 사회에 있어 생겨나는 성과나 공헌들은 생에 있어서 이 시기에 갖는 유산이다. 이 시기에 사람들은 그들의 관심을 이전보다 더 외부로 넓혀 나간다.
중년의 나이에 장애를 가진 사람들은 장애문화와 정치적, 법적 전망을 개발하는 수단을 가지고 있다. 장애를 가진 일부 중년의 사람들은 정부, 지역사회조직 등과 같은 다양한 영역에서 공헌한다. 그들의 영향에 대한 전망이 무엇이든, 장애를 가진 사람의 미래 세대들에 대해 역할 모델을 실천함으로서 장애를 가진 중년은 그들의 성취로부터 개인적인 만족을 얻을 수 있다. 또한 프랭클린 루즈벨트와 같은 장애를 가진 국가적 지도자는 사회에서 장애를 가진 사람들에 대해 긍정적인 인식을 갖게 하는데 기여한다. 마지막으로 특히 장애를 가진 장애 대변자들은 넓혀진 권리와 기회에 대한 조치를 유도하여 사회에 공헌할 수 있다.
생에 있어서 중년에는 많은 사람들이 당뇨나 심장질환과 같은 질병으로 나이에 따른 장애를 얻기 시작한다. 전통적으로, 이 나이에 얻는 장애는 보통 장애의 일반적인 문화로 인식하지 않는다. 그들은 신체적인 문제를 가진 비장애인으로 인식된다. 장애를 가지는 것의 의미를 알고 이것으로부터 성장하는 것은 도움이 된다. 유사한 장애를 가지고 성공적으로 생활하는 다른 사람들과 네트워크를 가지는 것은 이러한 성장을 촉진하는 훌륭한 방법이다.
새롭게 장애를 얻거나 오랫동안 장애를 가진 사람은 지역사회에서 큰 공헌자가 될 수 있다. 삶의 이 시기에서 오는 성숙과 안정은 이들이 지역사회에 더 큰 영향을 줄 수 있는 기회를 제공한다. 장애를 가진 중년의 수와 그 활동이 증가함에 따라서 그들에 의한 장애계의 사회적 공헌과 유산들은 증가될 수 있다.
7. 노년기
장애계에서는 장애를 가지지 않은 사람들을 '한시적으로 능력을 보유한 신체'라고 부른다. 나이가 들어감에 따라, 대부분의 사람들은 다양한 상태의 장애를 얻게 된다. 시각, 청각 그리고 신체적 장애들은 흔히 나타난다. 오랫동안 살게되면 누구라도 그 생애에 어떠한 형태의 장애들을 경험하게 된다. 하지만 비록 자신의 삶의 나중 단계에 그 자원과 원조가 중요한 것이 되지만, 생의 후반부에 장애를 얻는 대부분의 사람들은 장애문화에 동의하지 않는다. 노인차별은 사회적 정책과 태도에서 드러나게 되면, 모든 삶을 위태롭게 할 수 있다.
장애를 가지고 살아온 사람들은 삶의 후반부에 장애를 입은 사람들에 비해서 노령기에 나타나는 문제들을 더 잘 준비할 수 있다. 이들의 삶에서의 경험은 그 자신의 요구와 맞는 중요한 사회적 체계를 다룰 준비를 하게 할 것이다. 하지만, 이들도 그자신의 오랜 장애의 결과로 수많은 문제점을 가질 가능성이 있다.
노령기에 들어가면서, 기부에 대한 자기결정과 기회가 중요하다. 신체적이든 아니면 도움을 받는 다른 사람을 지시해서든 독립성은 자아 통합성을 유지하도록 도움을 주는데 중요하다. 다른 단계들에서와 마찬가지로, 지지적인 환경은 노년기를 성공적으로 사는데 있어 중요하다.
다른 사회적인 지원은 의료기구들이라고 할 수 있다. 이것은 이들의 독립성을 키워줄 것이다. 독립성을 증진하는 도구에 대한 적절한 접근은 노년기의 의미를 장애를 가진 노인이 그자신의 삶을 조절하고 자신의 결정을 실행할 수 있도록 하는 도구에 접근하는 것으로 변화시킬 수 있다.
Ⅳ. 생애주기 관점과 지역사회 기반의 서비스 개발 방안
생애주기의 관점은 최근의 재활동향, 생애주기의 이론적 연구성과, 우리 나라 장애관련 통계의 추세 등을 고려해 볼 때, 매우 중요한 관점으로 채택될 필요가 있다. 그러나 이를 구체적인 차원에서 제공될 수 있는 서비스의 대안을 모색하기 위해서는 서비스 개발을 위한 몇 가지 준거틀이 설정될 필요가 있다. 이를 위하여 본 고에서는 두 가지의 구체적인 준거 대안을 소개하기로 한다. 첫째는 생애주기와 장애종류라는 두 가지 변수의 매트릭스를 사용하여 각 해당 영역별로 필요한 서비스들을 모색하는 방안이다. 두 번째는 지역사회서비스를 구분하는 준거틀을 사용하여 각 생애주기별로 필요한 서비스들을 모색하는 방안이다.
1. 생애주기와 장애종류의 결합을 통한 서비스 개발 방안
장애 연령 특성은 일반적으로 인간의 인생 주기에 따라 과업이 다르기 때문에 장애인의 경우도 역시 현재 연령에 따라 생활 과업도 다르고, 이에 따른 주요 욕구도 다르다는 점을 시사한다. 장애종류는 지금까지 일반적으로 장애에 접근하는 중요한 기준이 되어왔다. 이러한 두 가지 주요 변수들을 중심으로 서비스 개발을 위한 종합적인 틀을 구성하면 다음의 <표 1>과 같다.
<표 1> 장애 연령, 종류를 고려한 모형
구분 |
0-2(유아)(A) |
3-4(학령전)(B) |
초등저(C) |
초등고(D) |
|
청년(F) |
장년기(G) |
노년기(H) |
지체(가) |
A가 |
B가 |
C가 |
D가 |
E가 |
F가 |
G가 |
H가 |
뇌병변(나) |
A나 |
B나 |
C나 |
D나 |
E나 |
F나 |
G나 |
H나 |
시각(다) |
A다 |
B다 |
C다 |
D다 |
E다 |
F다 |
G다 |
H다 |
청각(라) |
A라 |
B라 |
C라 |
D라 |
E라 |
F라 |
G라 |
H라 |
언어(마) |
A마 |
B마 |
C마 |
D마 |
E마 |
F마 |
G마 |
H마 |
신장(바) |
A바 |
B바 |
C바 |
D바 |
E바 |
F바 |
G바 |
H바 |
심장(사) |
A사 |
B사 |
C사 |
D사 |
E사 |
F사 |
G사 |
H사 |
정신지체(아) |
A아 |
B아 |
C아 |
D아 |
E아 |
F아 |
G아 |
H아 |
정신장애(자) |
A자 |
B자 |
C자 |
D자 |
E자 |
F자 |
G자 |
H자 |
발달장애(차) |
A차 |
B차 |
C차 |
D차 |
E차 |
F차 |
G차 |
H차 |
기타(타) |
A타 |
B타 |
C타 |
D타 |
E타 |
F타 |
G타 |
H타 |
<표 1>에서 제시되고 있는 A, B, C, 등은 장애인의 연령을, 가, 나, 다 등은 장애 연령을 의미한다. 사회통합의 정도, 장애인복지의 욕구, 장애인복지정책의 개발 등과 관련하여 <표 1>과 같은 종합적인 분류모형에 입각한 접근은 장애의 보편성과 특수성을 이해하는 데 유용할 수 있을 것이다.
2. 지역사회서비스 분류 준거를 활용한 서비스 개발 방안
Lewis와 Lewis(1989)의 연구에 의하면 지역사회 차원에서 제공되는 서비스의 분류는 직접서비스와 간접서비스라는 분류와 지역사회서비스와 클라이언트 서비스라는 분류의 조합을 통하여 네 가지 형태로 제시되고 있다.
첫째, 직접 클라이언트 서비스로서 클라이언트에 대한 직접적인 상담이나 아웃리치 서비스가 대표적인 예라고 할 수 있다.
둘째, 간접 클라이언트 서비스이다. 이는 특정 개인이나 집단의 문제에 관련된 소규모 환경을 변화시키기 위한 활동으로서 클라이언트 권익옹호나 컨설테이션이 그 대표적인 예라고 할 수 있을 것이다.
셋째, 직접 지역사회 서비스이다. 이는 지역사회 전체 구성원과 직접 접촉하는 서비스로서, 대표적인 예로 다양한 이슈에 대한 예방 교육을 들 수 있다.
넷째, 간접 지역사회 서비스이다. 이는 지역사회의 환경과 정책이 서비스를 필요로 하는 사람들에게 보다 우호적으로 변화할 수 있도록 하는 활동으로서 공공정책에 영향을 미치는 활동이 그 대표적인 예라고 할 수 있다.
이상의 분류를 표로 제시하면 아래의 <표 2>과 같으며, 다시 이를 각 생애주기별로 세부적으로 나타내면 <표 3>, <표 4>, <표 5>, <표 6>과 같이 나타낼 수 있을 것이다.
<표 2> 지역사회서비스의 분류
구분 |
클라이언트 서비스 |
지역사회서비스 |
직접적 접근 |
상담, 아웃리치 |
예방교육 |
간접적 접근 |
권익옹호, 컨설테이션 |
정책에 영향을 미치는 활동 |
<표 3> 아동기 서비스
서비스 종류 |
서비스 내용 |
직접 클라이언트 서비스 |
. 장애 사정 및 재활계획 수립 |
간접 클라이언트 서비스
|
. 권익옹호 프로그램 |
직접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 자료 제작 및 보급 |
간접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 조치를 위한 입법 및 조례 제정 운동 |
<표 4> 청소년기 서비스
서비스 종류 |
서비스 내용 |
직접 클라이언트 서비스 |
. 장애 사정 및 재활계획 수립 . 장애 및 가족 관련 상담 . 각종 교육, 치료 프로그램 . 생활적응훈련 프로그램 |
간접 클라이언트 서비스 |
. 권익옹호 프로그램 . 학교 및 가정 환경에 대한 원조 |
직접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 자료 제작 및 보급 |
간접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 조치를 위한 입법 및조례 제정 운동 |
<표 5> 성인기 서비스
서비스 종류 |
서비스 내용 |
직접 클라이언트 서비스 |
. 장애 사정 및 재활계획 수립 . 장애 및 가족 관련 상담 . 생활적응훈련 프로그램 . 각종 직업재활 프로그램 . 장애 유형별 재활 프로그램 |
간접 클라이언트 서비스 |
. 권익옹호 프로그램 |
직접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 자료 제작 및 보급 |
간접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 조치를 위한 입법 및 조례 제정 운동 |
<표 6> 노인기 서비스
서비스 종류 |
서비스 내용 |
직접 클라이언트 서비스 |
. 장애 사정 및 재활계획 수립 . 장애 및 가족 관련 상담 . 각종 교육, 치료 프로그램 . 생활적응훈련 프로그램 . 장애 유형별 재활 프로그램 |
간접 클라이언트 서비스 |
. 권익옹호 프로그램 |
직접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 자료 제작 및 보급 |
간접 지역사회 서비스 |
. 장애 예방 조치를 위한 입법 및 조례 제정 운동 |
Ⅴ. 프로그램 기획 방안 예시
이상에서 서비스 개발 방안에서 생애주기와 장애유형을 고려한 접근들을 지역사회 서비스 분류체계에 의해서 제시하였다. 여기에서는 생애주기와 장애유형을 고려한 세부 영역을 예시하고 이들에게 요구되는 주요 과업과 이러한 과업을 해결하도록 지원하기 위한 방안들을 예시할 것이다.
1. 아동기 뇌성마비장애아동에 대한 지원전략
뇌성마비 장애아동의 과업을 토대로 그들에게 어떤 지원을 할 수 있는지를 표로 정리하였다. 지원전략은 크게 과업, 지원방법론, 명칭, 지원방법의 개요로 나누어 생각해 보았다.
1) 학업성취 과업 및 지원방법
학업 성취
|
개 별
|
개별 상담 |
학업 성취상 어려운 부분에 대한 상담 , 학업 성취상 작용하는 저해요인 찾아내기,장애정도에 따른 다양한 학습방법 모색 |
학업성취도 검사 |
학업 성취도 검사 | ||
방과 후 학습지도 |
자원봉사자를 통한 일대일 학습지도 서비스 | ||
집 단 |
집단 상담 |
집단학습 프로그램 | |
가 족 |
자료 제공 및 부모상담 |
아동의 학업 상황이나 그와 관련된 학습 정보 제공(가족과의 네트워크형성) | |
지역사회 |
타 기관과의 연계 |
부족한 기능 향상을 위해 타 기관과 연결망을 형성하여 연속적인 서비스 제공 | |
학교 공공재 개조 |
책상, 의자 등과 같이 학습에 영향을 주는 보조기구를 장애아동에게 맞게 개조 | ||
제도정책 |
학교 편의시설 요구 |
학교 시설의 편의시설 설치요구 |
2) 대인관계 형성 과업 및 지원 방법
원만한 대인 관계 형성
|
개 별 |
개별상담 |
대인관계상에 어려움이 없는지 상담 |
성격검사 |
성격유형 검사, 성격검사 | ||
집 단 |
집단상담 |
성격유형 검사, 성격검사에 대해 집단을 이루어 얘기함으로써 자신을 이해하고 타인을 이해하는 집단활동 실시 | |
교육 |
적절한 의사소통 방법에 대한 교육 제공 | ||
소시오드라마 |
소시오드라마를 통해 자신의 감정을 표현하고 수정하고자 하는 행동을 시연해본다. | ||
가 족 |
정보제공 |
아동 행동에 영향을 미치는 양육태도에 대한 정보 및 학교 생활에 대한 정보를 제공한다 | |
집단상담 |
양육 상 부모가 갖게 되는 어려움에 대한 지지적 집단 상담 | ||
지역사회 |
장애 인식 계몽 운동 |
비장애아동 부모를 대상으로 인식 개선 교육 지역 주민 자원활동 기회 확대 : 인식개선 위해 |
3) 여가활동 과업과 지원방법
레크리에이션 (여가 활동)
|
개 별 |
여가스타일 검사 |
여가형태에 대한 간단한 검사, 여가스타일 검사, 적성 검사 |
상 담 |
자신이 좋아하는 여가에 대한 상담 | ||
집 단 |
기회 제공 |
여가를 즐길 수 있는 집단 소개 및 정보 제공 | |
교 육 |
여가와 관련된 교육 | ||
가 족 |
강 좌 |
여가의 중요성과 필요성에 대한 강좌 | |
정보 제공 |
효과적인 여가 활동에 필요한 정보 제공 | ||
지역사회 |
여가 활동 장소의 확충 |
다양한 여가를 즐길 수 있는 시설 확충 | |
편의시설 확충 |
접근할 수 있도록 편의시설 확충 | ||
차량 서비스 |
이동상의 어려움이 없도록 차량서비스 제공 |
4) 이동과 지원방법
이동 지원
|
개 별 |
상 담 |
차량 이동 안내 및 정보제공, 관련 책자 배포 |
집 단 |
자원활동가 교육 |
이동상 주의해야 할 점이나 차량 좌석 이동상 필요한 교육 실시 | |
가 족 |
정보 제공 |
보장구 수급에 대한 정보 제공 | |
지역사회 |
편의 시설 확충 |
이동에 필요한 편의 시설 확충 | |
정보 제공 |
| ||
집 개조 |
가정 안에서 자유롭게 이동 할 수 있도록 부대 시설의 개조 | ||
제도정책 |
개조비 지원 |
장애인 가구 개조에 필요한 비용 일부분 지급 | |
국가차원의 |
동사무소에 차량 서비스 시스템 구축 |
2. 중도 지체장애 청소년의 과업과 지원전략
중도 지체장애 청소년의 과업을 토대로 그들에게 어떤 지원을 할 수 있는지를 표로 정리하였다. 지원전략은 크게 과업, 지원방법론, 명칭, 지원방법의 개요로 나누어 생각해 보았다.
1) 장애인정과업과 지원방법
장애인정 |
개별 |
개별상담 |
지지를 제공하며, 슬픔의 반응에 대처할 수 있도록 돕는다 |
집단 |
지지집단 |
장애청소년의 집단에 먼저 장애를 입었으나 이 과업을 무사히 넘겨 모델링이 될 수 있는 사람이 있는 집단을 구성하여 지원한다 | |
가족 |
가족네트워크미팅 |
가족들에게 상황을 이해시키고 당사자들간에 역할을 숙지하게 한다. | |
가족상담 |
장애로 인해 많은 심리적인 변화와 문제에 대처할 수 있게 상담을 통해 지지한다. | ||
지역사회 |
관계망 네트워크미팅 |
네트워크미팅을 통해 Ct에 대한 이해와 Ct에게 필요한 부분에 대한 공유, 서로간의 역할 등을 숙지한다 | |
장애에 대한 인식 개선 운동 |
장애에 대한 사회의 편견을 없애기 위한 캠페인을 실시한다. |
2) 자존감회복 과정과 지원방법
자존감 회복 |
개별 |
개별상담 |
상담을 통해 지지를 한다 |
성상담 |
Ct에게 성상담을 실시 | ||
심리검사실시 |
심리검사를 실시하여 강점을 인식시킨다 | ||
집단 |
자조모임구성 |
집단의 경험을 통해 구성원으로서의 역할을 수행할 수 있게 한다. | |
가족 |
가족상담 |
가족들에게 Ct의 자존감의 회복을 위해 할 수 있는 역할들을 만들 수 있게 한다 | |
지역사회 |
전시회, 발표회 실시 |
장애인들이 무능력하다는 사회적인 통념을 없앨 수 있는 발표회나 전시회 등을 지역사회에서 실시한다. | |
편의시설증진 |
장애인들이 사회의 구성원으로 사회에서 함께 생활할 수 있도록 편의 시설을 증진한다. | ||
C.T의 관계망 |
지역사회에 관계되고 있는 학교의 친구들이나 선생님 등간에 네트워크미팅을 실시한다 |
3) 독립성과업과 지원 방법
독립성 성취 |
개별 |
직업상담 |
올바른 직업의 수행 준비를 위한 상담을 실시한다. |
직업적성검사 |
직업의 선택을 위한 적성검사를 실시한다. | ||
정보제공 |
독립적인 삶을 위해 장애인 혜택에 대한 정보나 미래의 직업에 선택에 도움이 되는 정보를 제공한다. | ||
집단 |
자조집단 |
| |
가족 |
정보제공 |
부모들에게 필요한 정보를 제공한다. | |
지역사회 |
편의시설증진 |
장애인들이 독립적인 생활이 가능할 정도의 편의 시설을 증진한다 | |
의무 고용율 수행을 |
장애인의 의무고용율을 지키게 하기 위한 운동을 전개한다. | ||
다양한 교육기관과 연계 |
직업이나 학업적인 면에서 다양한 교육기관과 연계하여 많은 배움의 기회를 제공한다. | ||
제도정책 |
장애인가구 개조 허가를 |
장애인들이 사는 집을 개조할 수 있도록 하는 건축법과 시공시 정부에서 일정부분 지원해주는 법 제정을 추진한다. |
4) 심리적 안정 과업과 지원방법
심리적인 안정 |
개별 |
개별상담 |
스트레스나 우울에 대처한다 |
집단 |
자조모임 |
서로간의 정서적인 교류를 실시하게 한다. | |
레크리에이션 |
레크리에이션기법을 이용하여 스트레스해소나 공격성 해소에 도움이 되게 한다. | ||
가족 |
족의사소통지원가 |
서로간의 의사소통을 강화하기 위해 접근한다. | |
지역사회 |
장애에 대한 인식 |
장애인의 심리적인 문제의 원인의 일부는 사회적인 편견에서 올 수 있다. 이를 방지하는 차원에서 장애인식 개선 운동을 한다 |
3. 청소년 후기 정신지체장애인에 대한 지원전략
청소년 후기 정신지체인의 과업을 토대로 그들에게 어떤 지원을 할 수 있는지를 표로 정리하였다. 지원전략은 크게 과업, 지원방법론, 명칭, 지원방법의 개요로 나누어 생각해 보았다.
1) 성역할 정체감 형성과업과 지원방법
성역할 |
개 별 |
개별 성상담 |
성에 대한 클라이언트의 욕구, 강점 등을 파악하고 상담을 통해 교육, 지지, 강화 등을 실시한다. |
집 단 |
교육집단 |
집단성원에 대한 성교육, 비디오 상영, 강연, 토론, 간접적인 경험을 통한 성에 대한 지식 습득 | |
성장집단 |
정신지체장애인도 비장애인들과 동일한 신체적 성장과 발달을 거친다. 따라서 성에 대한 인식, 통찰 등의 증진을 통해 성에 대한 잠재력을 개발한다. | ||
사회화 집단 |
역할극 등을 통해 성에 대한 의사소통기술 능력을 증진시킨다. | ||
가 족 |
부모교육 |
자녀의 성에 대한 역할에 대해 존중과 교육 등의 방법을 교육한다. | |
가족상담 |
가족내 성역할에 대한 상담을 통해 클라이언트를 접할 때 느끼는 성에 대한 어려움을 감소시킨다. | ||
지역사회 |
성 인식개선 |
정신지체장애인의 성에 대한 편견을 해소시키는 캠페인, 포스터 공모 등을 실시한다. | |
제도정책 |
전문성교육센터 |
제도 확충을 통해 성을 원활히 접하고 이해를 할 수 있도록 전문교육 기관을 설치한다. |
2) 자아존중감 형성과업과 지원방법
자아 정체감 및 자존감
|
개 별 |
개별상담 |
상담을 통해 강화, 교육, 지지 등을 실시해 자신을 소중한 존재로 인식하도록 한다. |
집 단 |
지지집단 |
클라이언트가 제한적인 능력으로 질책 등의 어려움을 겪고 있음을 이해하고 지지해 줄 수 있는 집단을 활용한다. | |
자조집단 |
서로를 이해하고 공감할 수 있는 자조집단을 형성해 지원한다 | ||
가 족 |
부모교육 |
제한적인 능력에서 오는 부모의 질책, 간섭 등에서 오는 클라이언트의 어려움을 감소시키고 완화시키는 부모의 역할에 대한 교육을 실시한다. | |
가족의지지 |
가족, 친척, 형제 등에게 클라이언트에 대한 이해를 한 뒤 칭찬과 같은 상호간 긍정적 역할을 모색하도록 한다 | ||
지역사회 |
지지관계망 조직 |
클라이언트가 접하는 지역사회 활동의 자원목록을 작성하고 이 자원들이 지지, 강화를 할 수 있도록 자원과 관계망을 조직한다. | |
제도정책 |
처벌규정을 강화한다. |
자유권적 기본권인 평등권에 관해 정신지체장애인에게 행동규제 금지, 차별대우 금지 등과 관련해 정신지체장애인에게 이러한 질책, 간섭 등을 포함한 자존감을 절하시키는 모든 부분에 대한 처벌규정 제정한다. |
3) 진로개발 과업과 지원방법
진로의식
|
개 별 |
개별상담 |
개별상담을 실시해 클라이언트가 원하는 진로가 무엇인지 파악하고 그 외 다른 미래에 대한 욕구와 강점을 파악한다 |
직업선호도 검사 |
직업선호도 검사를 실시하고 이에 대해 검사 결과를 해석해 준다. | ||
진로정보제공 |
미래 진로에 대한 정보를 제공해 관심사와 원하지 않는 것 등에 대한 욕구를 파악한다. | ||
집 단 |
진로캠프 |
방학 중 캠프를 실시해 선호하는 진로가 있는 조에 포함되어 체험을 실시한다. | |
그룹홈 프로그램 |
동질 집단인 그룹홈에서 세팅의 변화를 시도해 진로의식을 증진시킨다. | ||
가 족 |
부모교육 |
자녀의 앞날에 대한 장기 대책의 마련을 제공하고 추진 계획을 세운다. | |
스트레스 완화 |
자녀가 정신지체장애인이라 자녀보다 하루만 더 살아야 한다는 인식에서 자녀도 할 수 있는 무한한 잔존능력이 있다는 것을 인식해 스트레스를 완화시킨다. | ||
지역사회 |
고용 편견 |
정신지체장애인이라는 이유로 고용에서 오는 편견을 극복하는 지역운동을 실시한다. | |
지역사회 지지망 |
고용에 대해 지역사회의 지지망을 형성해 클라이언트의 고용 편견을 감소시킨다. |
4) 자율성 과업과 지원방법
자율성 |
개 별 |
개별상담 |
상담을 통해 무능력, 위축, 주저함 등으로 인해 오는 자율성의 어려움에 대해 지지를 해 주고 욕구를 파악한다 |
집 단 |
부모교육 |
자신의 자녀가 장애를 가졌다는 것을 받아들이고 자녀의 자율성의 필요를 인식시킨다. | |
지지집단 |
모델링을 통해 스스로 하는 일에 대한 잘한 일은 칭찬, 잠재능력의 확인, 등에 대한 지지, 강화를 실시한다. | ||
지역사회 |
지역사회조직 |
지역사회 내 클라이언트의 생활권을 중심으로 품앗이를 조직해 클라이언트가 접할 수 있는 지역사회 내 자원을 자유롭게 이용하고 활용하며 수혜자로서가 아닌 지역사회 주민들에게 스스로 해 줄 수 있는 자신의 자원과 능력, 기능을 제공하도록 한다 | |
제도정책 |
법 제정 |
정신지체장애인이 있는 지역의 경우 지역사회자원과 연계해 이를 활용하고 지지, 강화 등을 받을 수 있는 지역사회의 구성원에게 세금감면 등의 혜택이 돌아가도록 법을 제정한다. |
Ⅵ. 결론
일반적으로 특정 분야의 서비스를 개발하기 위해서는 대체로 세 가지의 조건들이 갖추어져야 한다. 첫째는 서비스의 이념과 철학을 마련하는 것이라다. 두 번째는 서비스의 이념과 철학을 구체화 시킬 수 있는 수단이 되는 실행틀을 갖추는 것이다. 그리고 세 번째는 서비스의 방향과 이에 부합하는 실행틀 속에 구체적인 내용을 채워 넣는 것이다. 그리고 이러한 실행틀 속에 구체적인 내용을 채워 넣는 과정에서 서비스를 제공 받는 사람들의 욕구를 실증적으로 조사할 필요가 있을 것이다.
이러한 과정에 비추어 본다면 본 고에서는 장애인복지서비스의 방향으로서 생애주기관점의 타당성을 제시하였고, 이를 구체화시킬 수 있는 실행틀로 두 가지의 방안을 제시하였다. 이러한 두 가지 논의를 바탕으로 구체적인 서비스 대안들을 제시하는 것은 욕구조사라는 경험적 근거와 서비스 실무 담당자들의 실천적인 지혜(practical wisdom)을 통하여 이루어질 수 있을 것이라고 생각된다. 이러한 작업을 위하여 본고에서 소개된 내용들은 서비스 기획 및 개발의 논리적 절차를 수행하는 준거로 활용될 수 있을 것이다.
참고문헌
김용득(1999). 서울시 장애인정책개발을 위한 제언. 서울시의회 99정책토론회 자료집
김용득(1999). 장애인종합복지관 재구조화 방안: 생애주기, 팀웤, 지역사회서비스모델을 중심으로. 은평천사원 설립40주년 기념세미나 자료집.
서울시(1997). 서울시 사회복지 욕구조사 및 정책연구.
한국보건사회연구원(1996). 1995년 장애인실태조사.
한국보건건사회연구원(1996). 장애인구 대상별 특성과 정책과제.
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