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자폐성 장애 이야기..on Autism

'The impossible is Possible - 불가능한 일은 가능하게 만들 수 있다'...'내가 아직 자폐인가요?'의 저자 John Hall박사

by 슈퍼맘빅토리아 2012. 12. 10.

 

어젯밤 TED에서 John Hall 박사의 연설문을 듣고 이곳에 옮겨 온다.

모든 자폐인들이 교육과 훈련을 통해 Hall 박사처럼 훌륭한 사회인이 되는 것은 절대 아니다.

그러나 거의 모든 자폐인들에게는 더디지만 호전될 가능성을 가지고 있음은 분명한 사실이다.

 

 처음에 '이 분이 진짜 자폐인이 맞을까?'하는 의심이 들만큼 그의 말은 유연하고 자연스러운 어조를 띄었고

간간히 농담을 섞어, 듣기에도 즐거웠다. 하지만 그의 이야기 속에는 부적응, 혼란, 왕따의 아픈 기억, 그리고 슬픔이 담겨 있었다.

18 개월 된 아들이 자신이 진단을 받았던 바로 그 시기에 다시 자폐증으로 밝혀졌을 때 Hall박사가 느꼈을 하늘이 무너지는 아픔을

공감하며 눈시울이 뜨거워졌다.

그러나 그는 아들의 치료를 위해서 자폐성 장애를 가진 사람들과 가족들을 만나는 가운데 새 희망을 얻는다.

그의 삶에서 그러했듯이 가족이 그가 할 수 있다는 것을 믿고 이해하며 교육하고 지지해 주면 '불가능한 일을 가능하게 만들 수 있다'는

메시지를 전하고자 지금은 굳이 밝히고 싶지 않을 자신의 자폐성 장애를 세상을 향해 드러낸 Hall 박사는 진정 용감한 사람이다.

 

내가 아들 상윤씨와의 삶을 드러내는 일의 목표 또한 마찬가지이다.

교육과 훈련과 지원과 옹호(advocacy), 무엇보다 사랑과 오래 참음을 힘입어 자폐인들과 그들 가족의 삶이 의미있는 것으로 변화되고

비자폐인들의 가족과 크게 다른 점 없이 행복하게 살아갈 수 있음을 보여주고 싶은 까닭에서다.

 

                 http://youtu.be/c6-PwVuYy2Y

 

 

'The impossible is Possible - 불가능한 일은 가능하게 만들 수 있다'...

 

'내가 아직 자폐인가요?'의 저자 John Hall박사는 18 개월에 심한 자폐증에다 지적장애를 동반해, 말도 거의 못 할 테니 시설에 넣는 게 낫다는 진단을

 여러 의사로 부터 받았다.

 그의 어머니는 John에게 가능한 모든 치료를 받게 했으며 1981년, 초등학교에 입학할 때부터

 당시로는 획기적인 '통합교육(장애와 비장애학생을 한 교실에서 공부하게 함)'을 받게 했다.

왕따 당하고 공부 못 한다는 낙인이 찍혀 갖은 수난을 당했지만, 자신의 의지와 어머니의 헌신과 지원으로 대학까지 들어간다.

돈이 없어서 대학에 다니면서도 일 주일에 60 시간씩 일을 하는 정규직을 겸하다 보니 대학 동창 중 아는 사람이 한 명도 없을 정도였다.

대학 졸업 후 자신의 회사를 차려서 운영하면서 고객을 상대하다 보니 사회적 기술이 엄청나게 늘었다.

현재 150명의 직원을 거느린 기업의 사장인 그는 결혼을 해 두 아이를 얻었는데, 그 중 아들 역시 18 개월에 자폐 진단을 받고 크게 상심했다.

그러나 몇 년의 방황 끝에 그 자신의 경험을 토대로 차근차근 아들을 옹호하며 키워나가기로 결심했다.

그 과정에서 수많은 자폐성 장애인들과 부모들을 만났는데,

10 살 때 '머리를 벽에 찧고 있던 아이들'이 훌륭한 일을 하는 젊은이로 성장해 있는 경우를 많이 보았다.

 

이 연설에서 그가 전하는 메시지로

첫째: 자폐성장애인들도 배울 수 있고 능력이 있기 때문에 그들에게 기회를 주고 이해해야 한다는 것,

둘째로, 불가능한 일을 가능하게 만들 수 있다는 것이다.

 

 

 

 

게시 시간: 2012. 11. 17.

Autism does not have to be a life sentence. Dr. John Hall knows. As a toddler, he lived in his own private world, flipping light switches, banging pans, avoiding eye contact, and babbling unintelligibly. Today, he is the CEO of a national education management firm based in Southern California. Defying his initial "slightly retarded, low-functioning autistic" diagnosis, he pushed himself through elementary, high school, and college, earned an MBA, and was even awarded a Doctorate! He is also a father of two children, one with special needs.

John's confusing, frustrating, often heart-wrenching, sometimes comical journey from disabled to triumphant will inspire every teacher, therapist, and family member who lives with, loves, or works with a special-needs child. Am I Still Autistic?, offers a unique, inside perspective on life in the special, secluded world of autism, and how love, support, and persistence can help make even the most unlikely candidate for success turn their life around.

Diagnosed as severely autistic and slightly retarded before he was two, Dr. John Hall overcame developmental issues, physical awkwardness, speech impediments, and family troubles to become a successful entrepreneur. He energetically juggles work, school, family, and diverse charity efforts with the autistic's blessing of extreme focus and determination. Am I Still Autistic?, is John's gift to prove that when it comes to autism, anything -- everything -- really is possible!

About TEDx, x = independently organized event In the spirit of ideas worth spreading, TEDx is a program of local, self-organized events that bring people together to share a TED-like experience. At a TEDx event, TEDTalks video and live speakers combine to spark deep discussion and connection in a small group. These local, self-organized events are branded TEDx, where x = independently organized TED event. The TED Conference provides general guidance for the TEDx program, but individual TEDx events are self-organized. (Subject to certain rules and regulations.)

 

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My comments :

Onward, John!!

 As a mother of a 21 yrs old son with Autism, I learn every word you say by heart and give your speech a standing ovation.

 Thank you for sharing your own story. Your mother(RIP) will be truly proud of you to come out of the world of Autism and lead a successful life in society.

 I know how heart-churning and bitter to have a son with Autism and how hard it is tell people about the life with him.

 I guess you'll make a wonderful entertainer as well as an entrepreneur with this bright sense of humor.

Come to Korea someday and make a speech on advocating for people with Autism in Korea.