4월 2일은 자폐증 인식의 날, 파란빛을 밝혀주세요!..4월 2일 '경향신문' 기사..

 

** 지난 3월 31일, 두시부터 5시까지 잠실역 8번 출구에서 '자폐인 인식 개선' 캠페인이 진행되었다.

    상윤씨와 나는 각자 스케줄 대로 아침부터 따로 움직이다가 잠실역에서 만났다.

    세시 넘어서 도착해보니 먼저 도착해 캠페인에 참여하고 있는  아들의 우렁찬 음성이 들린다.

    “4월 2일은 세계 자폐증 인식의 날입니다. 많은 사랑과 이해 부탁합니다.” 

     2년 전부터 아들은 스스로 자폐증을 갖고 있다는 사실을 깨닫게 되었다.

     가끔씩 자신의 자폐적 행동으로 인해 고통을 당하는 아들에게 나는 말한다.

     '상윤씨가 잘 못 하는 게 아니라, 상윤씨가 앓고 있는 '자폐증' 때문에 그런 행동이 나오는 것이라'고...

     '자폐증'에 대한 인식이 부족했을 때, 나도 여느 사람들과 마찬가지로 아이의 행동을 부끄러워 하기도 했고
      꾸짖으며 못 하게 막는 일이 비일비재했다.

      '아는 만큼 보인다'는 말처럼 우리가 '자폐증' 에 대해 알수록 자폐인들을 이해할 수 있어 그들의 삶이 편안해진다고 본다.

     세상 사람들이 자폐인과 더불어 사는 삶에 익숙해지는 날까지 우리들의 외침은 계속 될 것이다.

 

 

http://news.khan.co.kr/kh_news/khan_art_view.html?artid=201204021337572&code=900370

(** 참고로... 기사에 제 이름과 나이가 잘 못 기재되었음을 미리 밝힙니다..60 되려면 한참 멀었답니다..ㅎㅎ) 

 

 

생활

[4월 2일은 자폐증 인식의 날]파란빛을 밝혀주세요!

김지연/인터넷 경향신문 인턴 기자

3월 31일 토요일, 잠실역 8번 출구에 파란색 띠를 두른 사람들이 무리지어 있다. 그 중에서도 남들보다 머리 하나만큼 더 키가 큰 청년이 사람들을 향해 외쳤다.

 “4월 2일은 세계 자폐증 인식의 날입니다. 많은 사랑과 이해 부탁합니다.” 

자폐증 인식개선 S.A 캠페인에 참가한 송상윤 씨(19)

 

조금은 어눌한 말투지만 당당하게 제 목소리를 내고 있는 사람은 송상윤 씨(19, 발달장애 3급). 행사의 마스코트처럼 시종일관 웃고 있는 그는 35개월에 자폐증 진단을 받았다.

자폐성 장애는 생후 36개월 이전에 시작되는 전반적인 발달장애로 개인에 따라 다양한 형태로 나타나며 심각한 정도가 다르다. 사회적 상호작용과 의사소통 기술 발달이 어렵고, 관심과 흥미가 제한된 영역에 머물러 있는 것이 주요 특징이다. 자폐인은 다른 사람에게 냉담하거나 무관심 해보이고, 언어적 비언어적 의사소통에 어려움을 겪는다. 또 표정이나 말투의 의미를 이해하지 못하고 다른 사람의 행동을 그대로 따라 하거나 융통성 없이 반복적으로 행동한다.

(사)한국자폐인사랑협회에서 주최하는 자폐증 인식개선 S.A 캠페인(Shout! Autism!)은 4월 2일 세계 자폐증 인식의 날(World Autism Awareness Day)을 맞아 열리는 행사다. 올해로 5회를 맞는 세계 자폐증 인식의 날은 2007년 UN에서 자폐성 장애에 대한 인식을 높이고 조기 진단 및 적절한 개입을 위해 제정했다. 평소 자원활동을 자주 한다는 상윤 씨가 이번 행사에도 자진해서 나섰다.

# 15:00

꽃샘추위에 사람들은 외투를 여미며 잰걸음을 옮겼다. 자원활동가와 함께 상윤 씨가 파란 촛불 모양의 홍보지를 건넸다. 사람들이 하나 둘 발걸음을 멈췄다.

2012년 3월 31일 토요일, 잠실역 8번 출구에서 열린 S.A 캠페인

“자폐인에게 응원의 메시지 써주세요.” 상윤 씨가 파란색 활동판을 들고 외쳤다. 중고등학생 무리가 쭈뼛쭈뼛하며 홍보지를 받았다. 자원활동가가 캠페인 취지를 말해주자 다들 작은 글씨로 ‘힘내세요’라고 활동판에 글을 썼다. 둘 다 특수교사로 일하는 30대 부부는 “자신의 강점을 발견하고 성장시켜 멋진 사회인이 되길 바랍니다.”라고 응원의 메시지를 남겼다.

토요일이라 거리에는 가족끼리 나온 사람들이 많았다. 초등학생 아들은 둔 조 모씨는 앞서 가는 아들을 불러세웠다. “너희 반에 있는 00에게 편지 쓴다고 생각하고 응원 글 써보는 게 어때?” 그는 아들 학급에 자폐인 친구가 있다고 하며 “더불어 사는 세상에 이런 행사에 참여하는 것이 우리 아이들에게도 좋은 거죠”라고 말했다. 여동생도 오빠가 쓴 글을 따라 삐뚤 빼둘 쓰며 “힘내세요!”라고 외쳤다.

# 16:00

파란 벨벳 코트를 입은 중년부인이 캠페인 현장을 방문했다. 아들을 응원하러 온 심영 씨(60)다. “오늘 행사장까지 아들 혼자 지하철을 타고 가게 했어요. 혼자 대중교통 이용할 수 있을 때까지 5년이 걸렸어요. 기초적인 생활 훈련하는데도 엄청난 시간이 걸리는 거죠. 그래도 상윤이는 사회적응이 다른 자폐인보다는 빠른 편이라고 해요.”

심 씨는 자폐는 치료될 수 있는 질병이 아니라 교육과 훈련이 필요한 장애라고 말했다. 그는 지역 사회 안에서 자페인들과 함께 살기 위해서는 사람들이 먼저 자폐증을 이해하는 것이 우선되어야 한다고 강조했다. 더불어 “자폐증은 조기 진단이 중요해요. 어린 나이에 진단을 받을수록 상태가 호전될 가능성이 크거든요. 자폐인의 천국이라 불리는 미국 캘리포니아주에서는 주정부 차원에서 신생아들에게 정신건강검사를 해줍니다.”고 말하며, 사회적 인식개선도 중요하지만 정부 차원에서 자페인을 위한 제도적 지원을 마련해주어야 한다고 했다.

2011년 4월 2일 호주 시드니 오페라하우스를 밝힌 파란 빛 <출처: http://www.lightitupblue.org>

“외국에서는 자폐증 인식 캠페인 행사가 다양하게 이뤄져요. 사람들이 파란색 옷을 입고 응원 동영상을 웹에 올리기도 하고, 세계적인 건축물에서 파란빛을 비추기도 하죠. 미국의 록펠러 센터와 호주 시드니의 오페라하우스에서 그랬던 것처럼, 언젠가는 4월 2일에 광화문 광장과 63빌딩에도 파란색 등이 켜지게 하는 게 제 꿈이에요.” 심 씨가 스마트폰에서 재빨리 동영상을 찾아 보여줬다. 활짝 짓는 웃음에 그의 양 볼이 한껏 올라갔다.

# 17:00

캠페인이 끝나고 상윤 씨와 자원활동가들이 어깨에 멘 파란 띠를 풀었다. 자원활동가로 활동한 대학생 김모 씨(19)는 “이번 행사에 초·중·고등학생들이 많이 관심을 보여줘서 고마웠어요. 20대가 자폐증을 모르고 오해하고 있는 부분도 많은 것 같은데, 오늘 알게 된 것을 제 친구들에게 이야기해주려고요.”라고 소감을 밝혔다.

4월 2일 세계 자폐증 인식의 날 홍보지 <배포: (사)한국자폐인사랑협회>

S.A 캠페인은 4월 한 달 계속된다. 한국자폐인사랑협회 김진희 기획운영팀장은 4월 7일 서울역 앞에서부터 시작해서, 4월 12일엔 명동 중앙 우리은행, 4월 19일 신도림역, 4월 26일 신촌 장촌문화공원에서 2시부터 5시까지 행사가 진행됩니다.”라고 말하며 시민의 관심과 참여를 부탁했다.

마지막까지 자리에 남아 뒷정리를 마친 상윤 씨가 더듬거리며 말했다. “제가 오늘 자폐인 행사에 진심으로, 진심으로 참여해서 행사를, 행사를 진행해서 재밌었습니다.”

김지연/인터넷 경향신문 인턴 기자
(@Yess_twit/웹場 baram.khanco.kr)